Ramadan Younes | BBC Arapça
Dünyanın dört bir yanından hekimler, tedavisi olmayan ve körlüğe yol açabilen bir hastalığa sahip milyonlarca beşere düzmece umut ve geçersiz tedaviler öneriyor.
Kendisi de genetik bir göz hastalığına sahip olan BBC muhabiri Ramadan Younes, bu durumu ortaya çıkarmak için tedavi olmak isteyen hasta kılığında zımnî bir araştırma yürüttü.
Bu genetik göz hastalığı tıpta retinitis pigmentosa (RP) olarak isimlendirilen ve yaygın kullanımda tavuk karası yahut gece körlüğü olarak bilinen hastalık.
Beş gün boyunca gözlerim bandajlı halde hastanede büsbütün karanlıkta yatarken, görüşümün düzelmesiyle hayatımın nasıl olacağını hayal ediyordum.
2013’te RP tedavisiyle ilgili bir yazıyı okuduktan sonra Çin’in başşehri Pekin’e gitmiştim. Altı yıl evvel bana bu hastalık teşhisi konmuştu, yani görme yetimi yavaş yavaş kaybediyordum ve bir gün kör olabilirdim.
Görme yetimi iyileştirebileceği ve daha da berbatlaşmasını engelleyebileceği söylenen tedavinin masraflarını karşılamak için 13.000 dolar biriktirmiştim. Bunun hayatımı değiştireceği söylenmişti.
Mısır’ın başşehri Kahire’de yaşıyordum; konutuma döndüğümde, arkadaşlarıma ve aileme görme yetimin geliştiğini söyledim fakat bu hakikat değildi. Hiçbir şey değişmemişti.
Aylar geçtikçe görüşümün azaldığını hissediyorum. Bu durum, gözümün gerisindeki ışığa hassas milyonlarca hücrenin yavaş yavaş ölmesiyle ilgiliydi.
Şu anda bu hastalığın tedavisi yok; yalnızca hastalığın ilerlemesini durdurabilen onaylı bir genetik tedavi var fakat bu da yalnızca makul bir yanılgılı tekrar sahip kimi hastalar için geçerli.
Ancak bu durum, dünyanın dört bir yanındaki tabiplerin tedavi edilemez bu hastalığı tedavi edebileceklerini sav etmelerini engellemiyor.
RP için kelamda tedavileri araştırdığım üç yıl boyunca, benim üzere boş umutlar verilen onlarca hastayla konuştum ve ABD, Rusya ve Gazze üzere çeşitli yerlerde mucizevi tedavi tezinde bulunan birçok tabiple tanıştım.
Gazze’de mülteci kamplarında yaşayan, glikoz ve vitamin enjeksiyonlarının yanı sıra titreşimli masaj aygıtlarıyla tedavi olmak için arkadaşlarından ve ailelerinden binlerce dolar toplayan beşerler gördüm.
Sudan’da hekimlerin her yıl Rusya’ya gitmelerini ve vitamin enjeksiyonları için binlerce dolar harcamalarını istedikleri hastalarla tanıştım; meğer hastanedeki bir işçi telefonda bana bunun işe yaramayacağını itiraf etmişti.
Ancak Miami’deki Dr. Jeffrey Weiss en rahatsız edici olanıydı: Tanıtım görüntülerinde “Ben tedavi edilemeyenleri tedavi ediyorum. Hiç umudu olmayan insanları tedavi ediyorum” diyor ve bu durum dünyanın en sıkı kontrole tabi sıhhat sistemlerinden birinde, ABD’de gerçekleşiyordu.
Tedavi aslında ameliyatı gerçekleştiren Dr. Weiss ile çalışmanın lideri olan ve hastalarla birinci görüşmeleri yapan Dr. Steven Levy tarafından yürütülen bir klinik deneme.
Ancak ABD’de hükümet ya da özel ilaç ve tıbbi aygıt şirketleri tarafından finanse edilen birçok denemenin tersine, burada hastaların katılmak için 20.000 dolar ödemesi gerekiyor.
Amerikan Retina Uzmanları Derneği Lideri Dr. Judy Kim, BBC’ye yaptığı açıklamada, bir klinik deney için fiyat talep etmenin genel etik kurallara alışılmamış ve “ahlaki açıdan kınanması gereken” bir durum olduğunu belirtiyor.
Tedavi olmak isteyen bir hasta kılığında Dr. Levy’yi aradım ve konuşmamızı gizlice kaydettim. Hastalara bu klinik deney hakkında ne söylediğini öğrenmek istedim.
Bana, hastanın kemik iliğinden kök hücrelerin alındığını ve daha sonra bunların göz kapaklarının altına ve göz çukurlarının ardına enjekte edildiğini söyledi.
Dr. Weiss’ın yaklaşık 700 hastayı “hiçbir komplikasyon olmadan” tedavi ettiğini ve hastaların “büyük çoğunluğunun” yarar gördüğünü sav etti.
Ancak eski hastalar bana farklı bir öykü anlattılar. Ahmed Farouki isimli bir hasta, süreçten sonra artık sol gözünün görmediğini söyledi.
Farouki o vakitten beri yaşadıklarını toplumsal medyada anlattığını ve diğerlerini bu tedaviyi yaptırmamaları konusunda uyardığını belirtti.
Farouki, Dr. Weiss’e şu iletisi iletmek istediğini vurguladı: “İnsanların geleceklerini sabote etmeyi bırakın. Kâfi artık.”
Diğer birkaç hasta da süreçten sonra beğenilen kalıntı kalması da dahil olmak üzere komplikasyonlar yaşadıklarını anlattılar.
ABD’de konuştuğum tüm hastalar tedaviye Clinicaltrials.gov isimli bir devlet web sitesi aracılığıyla ulaşmıştı.
Bu sitede 400.000’den fazla çalışma listeleniyor ve birçok durumda neyin düzenlemeye tabi olup neyin olmadığını anlamak mümkün değil.
Kısa bir ihtarda kullanıcılara “bir çalışmanın bu sitede listelenmesi ABD federal hükümeti tarafından değerlendirildiği manasına gelmez” hatırlatması yapılıyor.
Yani bir umut ışığı arayan hastalar, geçerli bir araştırmaya katılıp katılmadıkları konusunda fikir sahibi olamıyor.
İddialarının ardında bilimsel bir ispat olmayan bir hekimin bu kadar açık bir halde çalışabileceğine inanmakta zahmet çekiyordum. Bu yüzden Dr. Levy ile yaptığım görüşmenin kayıtlarını üç oftalmoloji profesörüne dinlettim.
Miami’deki Bascom Palmer Göz Enstitüsü’nden Dr. Byron Lam, Dr. Levy’nin savlarını “gerçekten çılgınca” olarak nitelendirdi ve kemik iliği kök hücrelerinin enjekte edilmesinin bu duruma yardımcı olacağı fikrinin “herhangi bir bilimsel geçerliliği” olmadığını söyledi.
Yine Bascom Palmer Göz Enstitüsü’nden Dr. Thomas Albini, prosedürden kaynaklanan “sıfır yan etki” olduğu argümanlarına karşılık verirken, “buna inanmak benim için son derece zor” dedi ve ekledi:
“Anestezide riskler var, kemik iliği biyopsisinde riskler var ve göz prosedürü için de katiyen riskler var.”
Oxford Üniversitesi’nden Prof. Robert MacLaren’a nazaran, “Bu geçerli bir klinik çalışma değil. Bu, hastalar için potansiyel olarak ziyan verici olan çok telaş verici bir tedavi ve durdurulması gerekir.”
Dr. Levy’ye bu tedaviyi araştıran bir gazeteci olduğumu açıkladıktan ve Dr. Weiss ile bir röportaj talep ettikten sonra bana yazdığı yanıtta benim bir sahtekâr olduğumu söyledi; “şöhret” peşinde olduğumu ve “dünyanın dört bir yanında tedavi edilemeyen göz hastalıklarından muzdarip milyonlarca insan için utanç kaynağı” olduğumu tez etti.
Bu iki tabibin formülleriyle ilgili kaygılara dair deliller varken, ABD üzere yüksek düzenlemelere tabi bir ülkede bunların nasıl mümkün olduğu sorusu karşılığa muhtaç.
Amerikan Oftalmoloji Akademisi, araştırmanın yürütülme formunu inceledikten sonra 2021 yılında Dr. Weiss’ın üyeliğini sonlandırdı.
Akademi, çalışmanın halka “yanlış, aldatıcı yahut aldatıcı bilgi” verilmesine ve “haksız sonuç beklentileri” yaratılmasına karşı kuralları ihlal ettiği sonucuna vardı. Akademi ayrıyeten, “araştırmanın güvenlik ve aktifliğine ait kamuoyuna açıklanan tezleri kanıtlamayan” sonuçlarla kuralları ihlal ettiğine karar verdi.
Dr. Levy 2004 yılında Connecticut ve New York’ta doktorluk yapma lisansını teslim etmişti. New York’ta eyaletin Sıhhat Bakanlığı, ağır ihmal, birden fazla sefer yetersizlik, hileli uygulama ve federal bir yasaya uymama dahil olmak üzere 41 mesleksel suistimal suçlaması yöneltmişti. Dr. Levy tezlere itiraz etmedi.
Ancak tıbbi uygulama kusuru avukatı Andrew Yaffa, iki tabibin Florida’da tedavi sunmalarını engellemenin güç olduğunu belirtti.
Yaffa, 15’ten fazla hastanın dava için kendisine başvurduğunu, lakin eyaletteki tıbbi uygulama kusurlarının karmaşık ve takibinin kıymetli olduğunu; hastaların görme yetileri, hastalıkları nedeniyle aslında kötüleştiği için, mahkeme tarafından dava masraflarını karşılayacak kadar tazminat almanın güç olacağını söyledi.
ABD Besin ve İlaç Yönetimi klinik deneyleri düzenliyor ve Dr. Levy’nin benimle yaptığı konuşma, bu deneylerin nasıl yürütülmesi gerektiğine ait kuralları ihlal etmiş olabilir. Lakin avukat Yaffa, kurumda kâfi işçi olmadığını ve düzenlemelerin daha fazla açıklığa muhtaç olduğunu belirtti.
Amerikan Besin ve İlaç Kurumu (FDA), Dr. Levy ve Dr. Weiss hakkındaki sorulara cevap vermedi.
Ancak kurum yaptığı açıklamada, kanıtlanmamış hücre tedavileri hakkında temelsiz argümanlarda bulunan şirketlerin “güvenli ve tesirli kök hücre eserleri geliştirmek için çalışan yenilikçilere kötülük” yaptığını tabir etti.
FDA, kanıtlanmamış ve onaylanmamış kök hücre tedavilerinin “güvensiz olabileceğini; önemli enfeksiyonlara, körlüğe ve mevte yol açabileceğini” ekledi.
Yorumlar kapalı.